À propos

Lorsque les gens sont confrontés à des problèmes de santé et à la maladie, que ce soit comme patient ou comme membre de la famille, l’expérience des autres demeure une précieuse source d’information. Internet a révolutionné la capacité des gens d’accéder aux récits des autres, d’en connaître davantage sur leur propre situation et de partager leurs expériences. Peu importe la rareté de la condition médicale, il existe quelque part un site Web débordant de faits, de chiffres et, de plus en plus, de récits de personnes qui vivent avec cette condition.

Nous avons créé experiencessante.ca afin que vous puissiez voir, entendre et lire des témoignages de Canadiennes et de Canadiens qui vivent avec une maladie. Sur ce site Web, vous trouverez des vidéos et des transcriptions d’entrevues détaillées avec des Canadiennes et des Canadiens, toutes basées sur une recherche qualitative rigoureuse dirigée par des experts de l’Université McGill et du Centre hospitalier de St. Mary. Notre approche consiste à analyser un éventail complet des points de vue des patients afin de partager une collection réaliste d’expériences vécues face à un diagnostic ou une maladie en particulier. Sur ce site Web vous découvrirez d’autres ressources et services existants au Canada qui pourraient vous être utiles.

L’équipe d’Expériences Santé, basée au Centre hospitalier de St. Mary à Montréal, bénéficie d’une collaboration étroite avec le Health Experiences Research Group de l’Université d’Oxford au Royaume-Uni ainsi qu’avec d’autres partenaires internationaux. Healthtalkonline au Royaume-Uni présente un éventail d’expériences personnelles unique comptant plus de 70 maladies et conditions de santé. Ce site fournit une information fiable de plus de 2500 expériences personnelles liées à la santé et à la maladie qui sont toutes disponibles sur les sites www.healthtalkonline.org et www.youthhealthtalk.org. Ces sites Web comptabilisent environ 50 millions de pages lues par année et ils sont récipiendaires de plusieurs prix.

Jusqu’à maintenant aucune source d’information semblable à Healthtalkonline n’existe au Canada. En 2011 nous avons amorcé notre tout premier module qui porte sur les expériences de proches aidants qui prennent soin d’une personne souffrant d’une maladie physique chronique. Ce module est financé par la Fondation de l’hôpital St. Mary. Nous développons actuellement un autre module portant sur le vécu des femmes face au cancer du sein. Les objectifs que nous désirons atteindre avec ces modules et les autres modules à venir sont :

de créer une opportunité pour permettre aux gens de partager leurs expériences;
de fournir une source d’information fiable et du soutien aux patients, leurs familles, leurs amis, les proches aidants, les infirmières, les médecins et les autres professionnels de la santé;
d’éduquer les médecins, les infirmières et les autres professionnels de la santé sur les expériences des patients et des proches aidants face à la maladie;
de fournir aux chercheurs, cliniciens et ceux qui gèrent les services de santé le point de vue axé sur le patient.